Mengenal Selective Mutism

Tulisan ini merupakan seri pengalaman kami (saya, istri dan danika) bersama Sabia dalam menghadapi diagnosa, cobaan dan bagaimana kami menghadapinya. Karena setelah Googling kami tidak menemukan kasus yang serupa dengan yang Sabia alami, sehingga akhirnya kami memutuskan untuk menuliskannya.

Inilah kisah kami menghadapi ventriculomegaly yang menghinggapi sabia sejak dikehamilan 4 bulan sampai dengan saat ini. Mudah-mudahan bermanfaat.

Seri Sebelumnya Widiantoro’s Menghadapi Ventriculomegaly

Selective mutism adalah gangguan berkomunikasi yang biasanya dijumpai pada anak yang memilih tidak berbicara pada situasi atau orang tertentu, meskipun ia mampu. Misalnya, anak tidak mau berbicara di sekolah. Padahal jika di rumah atau bersama temannya, ia banyak bicara.

Semenjak memasuki jenjang pendidikan Taman Bermain di usia dini hingga ke TK A, Saya melihat Sabia seorang anak yang memiliki kecenderungan pendiam dan jarang bicara kepada teman bermain baik di taman bermain dan TK. Kami mengangggap it just like her sister Danika, dimana semasa taman bermain dan TK Danika memang cenderung pendiam di kelas maupun ketika bermain di luar kelas.

Namun semua berubah ketika Danika memasuki jenjang SD dimana pada kelas 2 dan 3 kami beberapa kali di tegur dan dipanggil oleh wali kelasnya perihal Danika suka ngobrol dengan teman sebelahnya saat kelas sedang berlangsung dan kami (guru) sampai merotasi tempat duduk Danika mulai dari bersebelahan dengan teman perempuan hingga laki-laki tetapi semua tetap diajak ngobrol oleh Danika.

Dengan pengalaman dari si Kakak, saya dan istri berpendapat mungkin Sabia seperti kakaknya yang di taman bermain dan TK cenderung pendiam, dan mungkin nanti di jenjang SD akan berubah. Namun sebelum melihat perkembangan selama di SD, ada tahapan yang harus Sabia dilalui untuk melanjutkan ke jenjang SD, Sabia harus melalui beberapa test, selain ada test kognitif terdapat juga test psikologis serta harus mendapat rekomendasi dari guru TK Sabia

Sabia belum kami rekomendasikan untuk masuk SD, karena secara komunikasi kamu melihat Sabia belum bisa berkomunikasi dengan temannya selama Zoom kelas – Wali Kelas Sabia

Memang di tahun 2020 ini tahun yang berat bagi semua orang tua tidak terkecuali saya baik secara pekerjaan, karena semua harus di remote dari rumah dan masih harus dihadapkan untuk tetap mendampingi anak selama mengikuti Pembelajaran Jarak Jauh (PJJ).

Sejak Sabia di bangku taman bermain saya menyadari diluar lingkungan rumah Sabia memang sulit untuk memulai percakapan or menjawab pertanyaan dari orang lain (asing) baik itu anak kecil maupun orang dewasa, dan saya juga selalu memberikan rekaman video interaksi Sabia dirumah kepada wali kelas di taman bermain untuk membuktikan bahwa Sabia bisa bernyanyi, ngobrol dengan kakaknya hingga joget-joget bersama, dan sama sekali tidak ada kendala berbicara.

Hingga lulus jejang taman bermain dimana Sabia bersekolah Kirana School yang berada di Jl. Baung Sabia tidak juga bersuara, hingga kakak guru bernama Kak Emi dan Kak ii saking gemesnya selalu berusaha ingin membuat Sabia bersuara hingga kadang beberapa kali Sabia dipaksa jika mau pulang harus menjawab pertanyaan dan itu pun tidak berhasil.

Memasuki jenjang TK dimana Sabia pindah sekolah mengikuti jejak si Kakak yang bersekolah di TK Kreativitas Anak Indonesia di Jagakarsa, dan memasuki tingkat TK A kami juga mendapatkan pertanyaan yang sama yaitu “Sabia belum bisa bicara ya pak?” dan lagi-lagi kami harus memutar ulang video rekaman yang saya punya untuk membuktikan bahwa Sabia tidak memiliki masalah dengan berbicara.

Kami (saya dan istri) akhirnya duduk bareng bersama wali kelas Sabia di TK A untuk membahasnya, dan guru TK A pun sepakat bahwa Sabia tidak memiliki masalah dan bisa bicara dan cuma masih belum keluar aja mungkin masih baru di suasana TK. Bu dina dan bu Nanin sering sekali chat ke istri keadaan Sabia selama di kelas, hingga pada awal tahun 2020 Sabia mulai tertawa di kelas, berbicara dan bermain ke beberapa temannya namun masih belum berbicara dengan guru kelasnya.

Sabia tertawa itu adalah sebuah progress yang bagus selama enam bulan di TK A, dan sudah beberapa menjawab temannya ketika temannya bertanya, ya walaupun hanya berbicara singkat ke beberapa temanya seperti Kharisma dan Ribka.

Disaat bersamaan dunia geger dan mulai resah karena ditemukannya sebuah virus baru ditemukan di Wuhan – China yang kemudian diberi nama Covid-19, virus ini sangat cepat menyebar di China hingga keluar dari dataran China dan pada akhirnya virus itu masuk ke Indonesia di awal Maret dimana pada tanggal 2 Maret Presiden Jokowi mengumumkan dua orang positif Covid-19 dalam hitungan hari tepat pada tanggal 16 Maret Jakarta memberlakukan Pembatasan Sosial Berskala Besar (PSBB) yang mengharuskan pekerja dan siswa melakukan pekerjaan dan sekolah dari jarak jauh.

Sabia yang diawal tahun 2020 sudah mulai membuka diri dan mulai menemukan kenyamanan terhadap teman-temannya di sekolah TK dihadapkan oleh situasi pandemi yang sedang terjadi sehingga harus melakukan PJJ melalui Zoom dari sebuah laptop setiap pagi hingga bergantinya tahun ajaran 2019-2020 ke 2020-2021 dan naik kelas ke TK B semua proses belajar dan bermain dilakukan di depan laptop.

Saya melihat kemunduran Sabia selama PJJ ini, mulai dari terbatasnya interaksi ke sesama murid di TK, minimnya fokus si anak selama melakukan PJJ zoom, dan yang terpenting hilangnya bagian bermain dari sebuah pembelajaran taman kanak-kanak. Sehingga ini juga yang menjadi faktor kenapa Sabia tidak mendapatkan rekomendasi untuk melanjutkan ke jenjang SD dan guru Sabia menyarankan kami untuk melakukan assessment ke psikolog guna mengehetaui lebih dalam tentang kenapa Sabia tidak mau bicara selain keluarga inti.

Akhirnya kami memutuskan untuk menemui ketua yayasan Taman Kreativitas Anak Indonesia yang juga seorang psikolog yaitu Rose Mini (bunda romi) di kantornya di bilangan Ampera – Cilandak, hari itu tanggal 14 Oktober 2020 kami berkunjung ke kantor bunda romi dengan membawa Sabia untuk di observasi, ruangan bunda romi tergolong besar ada meja kerja, meja dan sofa untuk tamu, lalu kami memasuki ruang kerja bunda romi, diatas meja tamu terdapat 3 gambar dan full set spidol berwarna, kami bertiga disuruh duduk dan si ibu mulai berbicara: “bia mau mewarnai gak? coba dipilih mau mewarnai yang mana?” dan otomatis istri saya langsung merespon “bia mau gambar yang mana, ini, ini apa yang it?” lalu dengan instruksi jari telunjuk menutup bibir memerintahkan untuk istri saya diam.

Sabia sama sekali tidak menyentuh kertas dan spidol tersebut, walaupun istri saya akhirnya mencoba membujuk Sabia untuk memilih gambar namun tetap Sabia tidak bergeming! lalu tidak lama kemudian Bunda Romi berbicara “Sabia ini memiliki ganguan komunikasi “Selective Mutism” lalu saya menunjukan rekaman video interaksi Sabia jika dirumah dan Bunda Romi semakin yakin bahwa Sabia “Selective Mutism” anak ini tidak ada masalah dengan berbicara, cuma memiliki gangguan berkomunikasi dan dia akan otomatis menutup bibirnya untuk ketika memasuki lingkungan baru atau keramaian.

And how we solve this bu? Ya keadaan pandemi seperti ini memang sulit, Sabia harus banyak main dengan teman sebayanya, jika bapak dan itu mengajak Sabia ke tempat baru seperti mall, tempat bermain ada baiknya spare time lebih banyak untuk datang lebih awal agar anak ini bisa melihat proses keramaian dan itu bisa meminimalisasi rasa khawatir dia.

https://rubbiwidiantoro.com/wp-content/uploads/2020/12/sabia-1st-playdate-w-kharis-1.mov
24 October 2020, Sabia memulai raod playdate ke rumah Kharisma, terlihat langkah Sabia masih sangat berat untuk memasuki rumah, walaupun sebelum ini merek sudah melakukan recording video beberapa kali via Whatsapps

Sambil mendengarkan bunda romi menjelaskan how to nya, otak saya langsung otomatis melakukan beberapa perencanaan untuk mengakomodir kebutuhan Sabia ini, dan berikut apa yang sudah saya lakukan bersama istri untuk mempercepat proses memperbaiki gangguan Sabia.

14 oct – konsultasi ke ibu romi (bayar)

24 oct – main ke rumah Kharisma

28 oct – main ke rumah kharisma

29 oct – kharisma, ribka main ke rumah sabia

7 nov – sabia mau menginap (batal)

8 nov – main lagi ke rumah kharisma

13 nov – sabia join global art

14 nov – kharisma main ke rumah sabia

21 nov – main ke rumah kharisma

Sampai tulisan ini saya dipublish hampir setiap sabtu kami melakukan playdate dan roadshow ke teman-teman TK sabia

Next plan:
Main ke rumah ribka ajak kharisma
Main ke rumah zee ajak kharisma, ribka
Main ke rumah jo ajak kharisma, ribka, zee

Kharisma, ribka, zee dan jo main kerumah sabia dan ibu santi main kerumah sabia untuk perkenalan offline dengan prosedur defensif approach

Propose zoom TKAI

Zoom bareng kharisma (tentative)
Zoom lebih awal dengan teman2 yg sabia kenal di offline sebelum mulai zoom reguler (zoom sendiri dengan izin orang tua lain dan guru)

https://rubbiwidiantoro.com/wp-content/uploads/2020/12/IMG_0231.mov
24 October 2020, Sabia memulai raod playdate ke rumah Kharisma, terlihat langkah Sabia masih sangat berat untuk memasuki rumah, walaupun sebelum ini merek sudah melakukan recording video beberapa kali via Whatsapps

Kami belum tau kapan ini akan berlangsung, namun saya selalu prepare for the worse dan hasil observasi saya selama kurang lebih 1,5 bulan, sabia menunjukan progress yang cepat, buktinya hanya butuh 3 minggu untuk Sabia untuk berbicara dengan Kharisma walaupun percakapan mereka terkadang menggunakan bahasa english, memang selain playdate setiap weekend on daily saya selalu berusaha menyematkan video call yang pada diawali berkirim video recording yang di kirim melalui Whatsapp.

Kenapa Selective Mutism bisa terjadi terhadap Sabia? Bagian terbesar disebabkan karena pola asuh kami yang terlalu over protective, saya tidak menyesal terhadap pola asuh kami lakukan selama ini yang super protective terhadap Sabia karena memang sejarah kehidupan Sabia semenjak kandungan 4 bulan sudah memiliki kelainan, karena hingga pada akhir januari 2020 dimana Sabia mendapat serangan kejang pertama kali, membuat saya semakin erat lagi pengawasan terhadap sabia.

Ini merupakan minggu ketiga Sabia berkunjung ke rumah Kharisma dan di meminta izin untuk beleh menginap, dan saya mengizinkan dengan syarat diharus bilang langsung ke kharisma dan bundanya, dan sabia akhirnya berbicara dengan sangat berat, namun setelah kami tinggal pulang di jam 8 malam, pada jam 10 istri si telp oleh bunda Kharisma bahwa Sabia nangis sesegukan, dan akhirnya kami jemput kembali untuk pulang

Namun dengan ada nya temuan gangguan Selective Mutism ini selain berdampak terhadap Sabia juga berdampak kepada saya dimana ketika menikah saya memutuskan untuk menjadi anti social, dan karena Sabia ini saya dipaksa untuk bersosial kembali demi kebaikan sosialisasi Sabia, Semoga Sabia sehat dan bisa bermain ya

Widiantoro’s Menghadapi Ventriculomegaly

Tulisan ini merupakan seri pengalaman kami (saya, istri dan danika) bersama Sabia dalam menghadapi diagnosa, cobaan dan bagaimana kami menghadapinya. Karena setelah Googling kami tidak menemukan kasus yang serupa dengan yang Sabia alami, sehingga akhirnya kami memutuskan untuk menuliskannya.

Inilah kisah kami menghadapi ventriculomegaly yang menghinggapi sabia sejak dikehamilan 4 bulan sampai dengan saat ini. Mudah-mudahan bermanfaat.

Seri Sebelumnya Teman Danika (Mengenal Sistem Ventrikel)

Januari 2015

Setelah kehamilan istri memasuki bulan keempat kami (saya dan istri) melakukan USG 4D di Archa Clinic BSD dengan dr Azen Salim atas anjuran dr Sherly (KMC) yang merupakan dokter kandungan kami sejak anak pertama, setelah menunggu kurang lebih satu minggu, saat yang dinanti pun tiba untuk menerima hasil 4Dnya, bagaikan disamber petir berulang-ulang namun masih hidup ketika dr Azen membacakan hasilnya bahwa ditemukan pelebaran ventrikel lateralis 10,8 mm di kepala sang bayi yang sedang dikandung oleh istri dan di diagnosa ventriculomegaly yang kemungkinan besar akan Hidrosefalus

Hidrosefalus adalah penumpukan cairan di rongga otak, sehingga meningkatkan tekanan pada otak. Pada bayi dan anak-anak, Hidrosefalus membuat ukuran kepala membesar. Sedangkan pada orang dewasa, kondisi ini bisa menimbulkan sakit kepala hebat.

Saya sempat bertanya kepada dr Azen “biasanya apa yang dilakukan para orang tua ketika menghetaui bahwa si bayi terindikasi ventriculomegaly? “bapak dan ibu kan muslim, lebih baik tetap berdoa kepada Allah untuk keselamatan sang bayi”, lalu saya kembali bertanya “jika orang tua itu non muslim, biasanya apa yang dilakukan” lalu dr Azen menjawab “biasanya pasien saya yang keturunan chinese mereka melakukan aborsi, pak”.

Dengan rasa sedih dan shock, di minggu berikutnya kami menemui dr Sherly dimana sebelumnya sesaat setelah istri menerima surat hasil USG 4D dari Archa Clinic istri langsung WA ke dr Sherly . Bukan kami saja yang kaget, dr Sherly pun kaget, dan akhirnya kami disarankan kembali untuk melakukan Pemeriksaan TORCH.

Pemeriksaan TORCH adalah pemeriksaan yang dilakukan untuk mendeteksi adanya Toksoplasmosis, infeksi lain/Other infection, Rubella, Cytomegalovirus, dan Herpes simplex virus (disingkat TORCH), pada ibu hamil atau yang berencana hamil, untuk mencegah komplikasi pada janin.

FYI jarak kehamilan dari anak pertama (danika) kurang lebih empat tahun dan sebelum program hamil anak kedua istri juga diminta untuk melakukan pemeriksaan TORCH oleh dr Sherly dan hasilnya tidak ditemukan virus apa-apa, dan hasil TORCH di kehamilan empat bulan juga hasilnya tidak ditemukan apa-apa.

Setelah mendapatkan hasil USG 4D, dan karena istri saya mengalami kehamilan beresiko atas saran dr Sherly kami diminta mencari dokter Fetomaternal

Sub-spesialisasi fetomaternal merupakan salah satu cabang dari bagian kandungan dan kebidanan (obstetri dan ginekologi). Sub-spesialisasi ini mampu mendiagnosa atau mendeteksi kelainan pada janin (fetus), atau ibu (materna)

Atas anjuran dr Sherly kami pun dirujuk ke dr Eva Roria Silalahi, Sp.OG di klinik Brawijaya Kemang, di dokter ini kami juga diminta melakukan pemeriksaan TORCH dan lagi-lagi hasilnya pun tidak ditemukan virus yang membahayakan.

Namun setelah dua minggu berkonsultasi dengan dr. Eva dan istri mengatakan tidak cocok dengan gaya komunikasi sang dokter dan akhirnya kami pun pindah dokter ke Rumah Sakit Bunda Menteng untuk berkonsultasi dengan dr Bowo (Noroyono Wibowo) alhasil hanya dokter bowo ini yang bisa menenangkan istri saya dan kami berdua cocok dengan gaya komunikasi sang dokter dan pada akhirnya kami memutuskan pemeriksaan tetap di RS Bunda Menteng.

Agustus 2015

Satu minggu sebelum tanggal 7 Agustus 2015, dr Bowo menyarankan “nanti dr anaknya dokter Markus Mualim aja pak, karena dr Markus spesialisasi tumbuh kembang. Pada tanggal 6 malam saya pun mengkonformasi kembali ke pihak RS Bunda bahwa dokter anak yang kami pilih adalah dr Markus, yang mana sebelumnya dari pihak rumah sakit merujuk ke dokter lain, nah disini ketegasan orang tua harus tau anaknya akan di pegang siapa dan this part is no negotiable.

Setelah anak kedua lahir yang saya beri nama Arunika Camellia Sabiaomera Widiantoro (sabia) pada tanggal 7 Agustus 2015 di hari yang sama kami dirujuk oleh dr Markus untuk melakukan USG 4D di kepala ke dokter Kemas Firman SpA (USgG) dan dr Kemas menyatakan bahwa Sabia Hidrosefalus.

Untuk menyakinkan, kami disarankan untuk melakukan CT Scan dan kami melakukannya di RS Bunda Menteng setelah Sabia berumur satu minggu setelah itu kami kembali ke dr Kemas dan beliau kembali menyatakan bahwa Sabia Hidrosefalus (First Opinion)

Lagi-lagi serasa di samber petir dan gledek berkali-kali mendengar kata Hidrosefalus di minggu pertama sabia lahir, dan kami pun kembali berkonsultasi dengan dr Markus. Karena Sabia memiliki bawaan lahir atas saran dr Markus kami dianjurkan untuk berkonsultasi dan mencari Second Opinion kepada temannya yaitu dr Irawan Mangunatmadja di RS Cipto Kencana.

Akhirnya kami pun segera berkonsultasi dan setelah dr Irawan membaca hasil CT Scan dan USG 4D kepala dr Irawan mengatakan bahwa yang terjadi dikepala Sabia bukan Hidrosefalus melainkan Atrophy

“Cerebral Atrophy berasal dari dua kata, cerebral yang artinya otak, dan atrophy yang artinya kehilangan sel ataupun penyusutan. Kondisi cerebral atrophyakan membuat otak mengecil karena neuron dan jaringan sel saraf di dalamnya mengalami penyusutan atau justru menghilang.”

Namun untuk kasus Sabia, Atrophy yang dimaksud adalah belum berkembangnya jaringan otak seperti jaringan otak pada anak seusiannya. Setelah mendapatkan second opinion kami menjadi semakin bingung, karena masih butuh diyakinkan akhirnya kami mencari Third Opinion dengan mengunjungi Dr. dr. Dwi Putro Widodo, Sp.A(K) di RS Pondok indah, setelah melihat hasil CT Scan dan hasil USH 4D dr widodo menyatakan bahwa Sabia suspek Hidrosefalus.

Makin bingung dan takut, akhirnya kami mencari Forth Opinion dengan mengunjungi rumah Prof. dr. H. Sofyan Ismael, Sp.A(K) di daerah Kebayoran Baru Blok M, kepala Sabia di pukul-pukul dan beliu berkata “bapak dengar, ini ada airnya beda dengan kepala anak biasanya” dan beliau mengatakan bahwa Sabia suspek Hidrosefalus makin bingung dan stress

Akhirnya kami kembali ke dr. Irawan, dan mengatakan bahwa kami mengunjungi dokter-dokter diatas, dan beliau sepenuhnya mengerti atas keraguan dan kebingungan kita dan menyarankan agar kami berkonsultasi ke teman beliau Spesialis Bedah Syaraf yaitu dr. Samsul di RS Mayapada Lebak Bulus dan ini adalah Fifth Opinion yang kami lakukan. Bayangkan dokter ini duduk di meja kerjanya dan dibelakangnya berdiri tiga dokter yang kemudian mereka bertiga mulai memeriksa dan memegang kepala Sabia, mengecek mulut, mata.

Lalu beberapa saat kemudian dia berkata “saya sudah sering melakukan operasi anak yang Hidrosefalus, dan saya tau anak yang mengidap Hidrosefalus dan anak bapak bukan salah satunya” ada baiknya bapak kembali ke dr Irawan.

Singkat kata dr Samsul mengatakan bahwa Sabia adalah Atrophy dan dr Samsul menyarankan agar kami melakukan CT Scan kembali dengan 64 irisan karena yang CT Scan kami punya sekarang hanya 32 irisan, dan setelah itu kami kembali ke dr Irawan, dan beliau berkata “dari data yang ada dan hasil penglihatan saya dan dr Samsul anak bapak kecenderungan Atrophy bukan Hidrosefalus, maka itu ada baiknya kita sama-sama observasi untuk melihat perkembangan selanjutnya, dan kami berdua akhirnya memutuskan untuk ikut diagnosa dr Irawan, dan terus memantau perkembangan Sabia day by day.

Di waktu bersamaan dr Markus juga sering bertanya melalui WA tentang perkembangan sabia, dan kami menjelaskan bahwa kami memilih diagnosa Atrophy dan tetap berkonsultasi dengan dr Irawan.

Sempat kami di telp dr. Markus setelah beberapa bulan berlalu bahwa ada pasiennya yg memilik kasus atrophy yang hampir mirip dengan anak kami dan dia meminta kami bertemu untuk ngobrol di saat beliau mengadakan sharing di mall kuningan city yg akhirnya kami datang dan bertemu untuk mendengarkan mereka.

Sabia Empat Bulan

Jika bayi pada umurnya sudah mulai belajar duduk, sabia sama sekali belum bisa berguling sendiri, dari tengkurap menjadi telentang dan dr Irawan menganjurkan untuk physiotherapy untuk melatih motorik kasarnya, dan setelah mengontak saudara yang memiliki keahlian psiotheraphy kami di refer kepada temannya yang biasa theraphy bayi yaitu mbak Anty

Sabia Satu Tahun | Juni 2016

Satu tahun pertama Sabia untuk motorik halus sudah baik namun untuk motorik kasar masih jauh ketinggalan dari anak seusianya, dan pada usia Sabia di tahun pertama kami menyewa physiotherapy untuk mengejar ketinggalan motorik kasarnya dan di waktu bersamaan kami kembali melakukan pemeriksaan CT Scan kedua dengan 64 irisan di RS Siloam TB Simatupang.

Hasil CT Scan Sabia masih disumsikan Atrophy serta dr Irawan selalu mengingatkan dan mengatakan bahwa kami memiliki waktu 4 tahun untuk mengejar ketingalan Golden Age Sabia.

Golden age adalah usia anak pada masa-masa awal hidupnya di dunia. Golden age adalah usia anak ketika mereka berumur 0 sampai dengan 5 tahun. Usia tersebut berada pada perkembangan terbaik untuk fisik dan otak anak

Sabia Dua Tahun | April 2017

Setelah Sabia berumur dua tahun kami diminta untuk melakukan pemeriksaan MRI dan kami pun melakukanya di RS Pondok Indah dan hasilnya juga masih diasumsikan Atrophy, dan dengan jelas dinyatakan bukan Hidrosefalus

Oktober 2017

Pada tahun yang sama Sabia juga diminta untuk melakukan pemeriksaan Elektroensefalogram (EEG) di RS Puri Cinere untuk jaringan otaknya Sabia, dan seperti CT Scan hasil EEG juga tidak memperlihatkan kelainan otak.

Elektroensefalogram (EEG) adalah salah satu tes yang dilakukan untuk mengukur aktivitas kelistrikan dari otak untuk mendeteksi adanya kelainan dari otak.

Sabia sedang melakukan pemeriksaan EEG pertama kali

Sabia Tiga Tahun | Feb 2019

Setelah Sabia berumur tiga tahun kami diminta kembali untuk melakukan pemeriksaan MRI di RS Pondok Indah dan hasilnya juga masih diasumsikan Atrophy namun perkembangan jaringan otaknya jauh lebih baik jika membandingkan kedua hasil MRI.

Jadi hingga kini belum ada diagnosa yg pasti, yg pasti bahwa ada kelainan di kepada, anaknya normal, lingkar kepala diatas rata2 normal tapi berkembang dengan normal cuma lebih besar dari normal.

Sabia Empat Tahun

Sampai usia 4 tahun tidak pernah kejang, muntah dan pusing, jadi alhamdulilah sehat dan baik

Sekarang kondisi anaknya semua ok, cuma emang lebih alert aja kami sbg ortu, karena sejarah anaknya spesial dan kebetulan anaknya carry alergi dari saya jadi makin waspada kalau makan, minum dan minum obat-obatan

30 Januari 2020

Kamis itu saya mengantar Sabia menggunakan motor, karena pada hari itu si Mami tidak ke kantor tetapi ke Four Season Ballroom untuk menghadiri undangan kolega kerjanya, sehingga yang biasanya Sabia kami antar bersama menggunakan mobil sebelum saya drop si mami di kantor.

Setelah saya antar dan foto-foto beberapa kali diparkiran, dan Sabia digandeng oleh bu guru menuju kelas dan saya balik kerumah dan hari itu karena si Mami ada acara diluar kantor maka saya berniatan Bike2Work.

Namun sesampainya dirumah si mami langsung keluar rumah dan menghampiri saya sambil berkata “Bia kejang, kita ke sekolah” dan sampai disekolah bia sedang di kasih bantuan oksigen dan dikerubutin para guru, lalu salah satu gurunya menjelaskan “kejangnya gak sampai satu menit, bola mata menatap keatas semua putih, dan mulut tidak mengeluarkan busa”.

Sabia selesai menjalani pemeriksaan EEG di RS Puri Cinere

Ini adalah pengalaman kejang pertama Sabia sepanjang hidupnya dan kejang ini membuat kami khawatir karena terjadi tanpa disertai demam/panas, dan Sabia juga tidak habis melakukan kegiatan yang membuat kecapaian, lalu di hari yang sama pagi itu kami langsung mengontak dr Irawan, dan dia menyarankan dibawa ke RS Puri Cinere untuk dilakukan pemeriksaan EEG, dan kami pun segera ke RS Puri Cinere yang mana ini adalah pemeriksaan EEG yang kedua bagi Sabia

Setelah seharian melakukan pemeriksaan EEG dan kami memang sengaja menunggu dr Irawan yang praktek pada malam harinya untuk membacakan diagnosa dan hasil EEG, dan beliau mengatakan tidak ada anomali dari pemerksaan EEG dan menyarankan untuk tetap di observasi terus.

Sekiranya itu sharing saya, semoga bermanfaat dan bisa menguatkan ibu, bapak, dan keluarga, kebetulan saya orangnya penasaran dan serba cari tau (pasti ya semua orang tau, karena anak) ke dokter terbaik dan semua alternatif

Bersambung . . . . Mengenal Selective Mutism

Teman Danika (Mengenal Sistem Ventrikel)

Tulisan ini merupakan seri pengalaman kami (saya, istri dan danika) bersama Sabia dalam menghadapi diagnosa, cobaan dan bagaimana kami menghadapinya. Karena setelah Googling kami tidak menemukan kasus yang serupa dengan yang Sabia alami, sehingga akhirnya kami memutuskan untuk menuliskannya.

Inilah kisah kami menghadapi ventriculomegaly yang menghinggapi sabia sejak dikehamilan 4 bulan sampai dengan saat ini. Mudah-mudahan bermanfaat.

Semenjak memutuskan untuk menikah, saya memang menginginkan memiliki 1 anak saja, dengan pertimbangan biaya hidup yang tinggi dan yang terpenting adalah mahalnya biaya pendidikan, maklum saya memang mematok standar yang tinggi untuk urusan pendidikan anak, yaitu bercita-cita harus bisa mengkuliahkan anak di luar

Singkat cerita, 14 April 2011, anak pertama kami lahir secara section pada pukul 17.07 di Rumah Sakit Ibu dan Anak Kemang Medical Care yang kami bernama “Danika Jasmine Nadjachandani Widiantoro”

2014, dimana Danika telah berumur 3 tahun lebih, Saya akhirnya mulai memikirkan merevisi untuk memiliki anak 1 saja, melihat Danika selalu bermain sendiri, Saya merasa ada sesuatu yang mengganjal ketika Danika bermain, memang sih senang bahkan gembira, namun Saya melihat ada yang kurang, seperti ketika bermain Danika kurang plong karena tidak adanya teman bermain.

Akhirnya kami memutuskan untuk memiliki anak ke-2, dan kami berdua akhirnya bertemu dengan dr Sherly dan mengutarakan niat kami untuk memiliki momongan kembali, dan dr Sherly pun merekomendasikan istri untuk melakukan pemeriksaan TORCH, dan setelah hasil test TORCH keluar dan tidak ditemukan virus yang berbahaya.

Alhamdulilah tidak seperti kehamilan Danika yang menunggu 1 tahun, kali ini untuk kehamilan anak ke-2, Alhamdulilah kami tidak perlu menunggu lama

Tidak hanya kami (saya dan istri) yang senang, Danika juga terlihat sangat senang, karena dia yakin bahwa adiknya perempuan dan akan diajarkan berenang katanya dengan polos. Kehamilan kedua ini memang si Dull (saya memanggil istri) tidak semabok anak pertama, jarang merasa lelah atau kaki bengkak.

Pada usia kandungan di Dull memasukan minggu ke-20 kami disarankan oleh dr. Shierly untuk melakukan USG 4D, seperti pada kehamilan anak pertama, kami akhirnya merujuk pada dokter yang sama yaitu dr Azen Salim spog, kali ini kami tidak menemuinya di RSPI tetapi kami mendatangi tempat prakteknya di BSD.

Setelah melakukan reservasi, akhirnya kami mendapatkan giliran untuk diperiksa . . . .


Betapa kagetnya kami ketika menghetau bahwa kepala adik bayi terdapat cairan berlebih di otak yang dikenal dengan ventrikulomegali. Untuk kasus anak saya adalah terdapat pelebaran ventrikel lateralis 10.8 mm (kiri) dan kanan 10.8 mm (kanan). sistem organ lainnya tidak ditemukan penyimpangan.

Bersambung . . . . Menghadapi Ventriculomegaly